2023年年底,上海交通大学附属医学院撰写发布《2023年中国阿尔茨海默病:事实与数字》,报告指出,我国60岁以上的人群中,阿尔茨海默病患者达1000万人。在目前,仍然没有可以根治阿尔茨海默病或者让病情逆转的有效手段,阿尔茨海默病因此也被称为“温柔的绝症”。
9月28日下午,作家鲁非新书《当妈妈患上阿尔茨海默病——十年陪护手记》读者见面会在郑州购书中心举行。鲁非与嘉宾以及现场读者围绕新书展开了交流分享。《当妈妈患上阿尔茨海默病——十年陪护手记》是一本纪实文学,翔实记录、展现了阿尔茨海默病患者的生存境况以及患者家属所面临的困境、压力和痛苦。
读者见面会现场
母亲发病时逼家人下跪 用不用药成了两难
“这本书描写了我人生的至暗时刻。”鲁非在现场分享了自己对患有阿尔茨海默病母亲的陪护经历,在30岁那年,远在武汉的他接到了二哥的两个电话。二哥在电话中告诉他,母亲有些不对劲——胸闷气短、郁郁寡欢,忘性也变得十分大。兄弟二人最开始还以为母亲并没有什么大问题,没想到这一切都是阿尔茨海默病的初期征兆。
而这一通电话,也彻底改变了作者的人生轨迹。彼时的他在武汉刚刚和一个湖北女孩安定下来,一边计划经营一家酒吧,一边从事着自己热爱的写作事业。这通电话后,作者毅然决然地放弃武汉安稳的生活,回到郑州将全部的心血和精力投入对母亲的照护中。从2010年10月开始陪护母亲,到2021年9月母亲因全身器官衰竭而离世,共经历了十年零十个月的时间。十年间,作者目睹母亲从一个健全、美丽、坚强、和善的女人,渐渐变成一位不能自理、无法对外界做出回应、只能佝偻在轮椅里任由他人摆布的老太太。
“2010年母亲出现健忘症状,2011、2012年健忘症状逐渐加剧。然而2013年性情大变,她开始怀疑、仇视身边的人,第一个仇视对象是我爱人,怀疑我爱人偷东西,逼迫我爱人向她下跪。”鲁非说,“我爱人是武汉市中产阶级的独生子女。”
之后是2014年和2015年的精神分裂。在这个时期,鲁非母亲的精神分裂情况严重到无法控制的程度。她在农村老家会半夜冲出来高声叫喊、骂人打人。“农村的夜晚非常空旷,她的声音可以穿透整个村庄。如果不想影响村民,就只能用力把她推到车里。车门关上后,车内是非常封闭的空间。我把她控制在了一个不能动的地方,所以在车里她只能攻击我,不停地攻击我。”鲁非说。
“没用药的时候,虽然她精神分裂,但还是正常人,跟她说话她还能与你交流,可以自己上厕所、吃饭;使用这种药物后会出现大小便失禁、走路不稳、目光呆滞,就像美国电影中的丧尸一样。你如何选择?你说究竟是用还是不用?”鲁非在现场说出了自己在陪护母亲时的无奈。
书中揭露了阿尔茨海默病所谓“她就算忘记一切,也不会忘记爱你”背后的残酷真相。除此之外,本书还非常详尽地介绍了患者家属从发现患病征兆、确诊到护理的种种经验,包括饮食、排便、褥疮、洗澡等等细节。
鲁非:要相信人生的至暗时刻只是生命中的一段时光
鲁非讲到,他的周边有两个患者还未去世但陪护者已经自杀的例子。“一个是我认识的广东人,另一个是日本作家,他写过一篇关于他母亲的文学作品,两年多后他将母亲送进养老院,因为不堪道德折磨,选择结束自己的生命。”
“其中的心碎与焦灼,非亲历之人而不能知。”鲁非感叹道。鲁非认为自己是不幸的,残酷的疾病过早地带走了他尚未年老的母亲的生命,也带走了他十年的人生奋斗黄金时间。“然而我又是幸运的,在十年的陪护历程中,无数好友向我伸出援助之手,我和妻子恩爱如初,女儿也在充满爱和责任的家庭氛围中长大。”鲁非说。
“我想表达的是,如果你在人生中遇到了一段足够长的黑暗岁月,那么你需要记住两点:第一,你必须有信仰,并且坚定信念。你的信仰和信念可以支撑你走过这段黑暗。黑暗一定是一段时光,绝对不会贯穿生命的全部。”鲁非说,“第二,在这段足够长的黑暗作用下,一定不能自暴自弃,要时刻学习,无论是学习历史、理论还是技能。”
读者见面会
有读者在现场分享阅读感受时评价道,作为纪实文学,作者在其中毫无避讳地讲述了这十年间的辛酸苦辣甜,许多细节都令人潸然泪下,“总之,作者通过本书不仅展现了阿尔茨海默病患者的真实生存情况,还分享了对阿尔茨海默病患者的照护经验,可以说它既是感人泪下的纪实文学,又是不可多得的陪护指南。”