今年40余岁的上海姑娘沙白，20岁时被诊断为系统性红斑狼疮，这种自身免疫性疾病被称为"无声的杀手"。在过去的20多年中，她经历了七次病情爆发，除了皮肤损害外，还伴随关节炎和剧烈疼痛。随着病情的加重，她发展至心包炎和癫痫，最终导致肾衰竭。

在大家纷纷为她送上祝福时，沙白做出了一个艰难的决定："我每周需要透析三次来维持生命，我不愿意过没有质量的日子，因此选择在自己美丽时去瑞士告别。"她的离世引发了广泛关注，让更多人开始认识到系统性红斑狼疮这一复杂疾病 。

什么是系统性红斑狼疮？

系统性红斑狼疮（简称SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，主要影响皮肤、关节、肾脏、心脏和大脑等多个系统。患者的免疫系统错误地攻击自身健康细胞和组织，导致全身性的炎症和损伤，可能涉及皮肤、关节、内脏器官及神经系统等。

主要症状

SLE的症状因个体差异而异，通常呈现出波动性，可能在不同时间和阶段有所变化。常见的症状包括：

皮肤症状：许多患者会出现典型的蝴蝶状红斑，这种红斑通常位于脸颊和鼻梁部位，此外，皮肤还可能出现光敏感性、皮疹和脱发。

关节症状：约90%的患者会经历关节痛和肿胀，常伴随晨僵，严重时可能影响关节的活动能力。

疲劳感：持续的极度疲惫感是SLE患者常见的症状，常常影响日常生活和工作。

肾脏问题：狼疮性肾炎是SLE的严重并发症之一，约40%的患者可能受累，表现为水肿、高血压和尿液异常。

心肺症状：心包炎和肺炎等问题可能出现，导致胸痛、呼吸困难等症状。

神经系统问题：一些患者可能会经历头痛、癫痫发作、认知障碍，甚至精神症状。

发病原因

SLE的确切病因尚不明确，但研究认为它与遗传、环境和激素等多种因素相关。数据显示，我国系统性红斑狼疮患者的平均发病年龄为30.7岁，女性与男性的比例高达12:1。诊断时的平均年龄为31.6岁，其中18岁以下的患者占4.58%，而18至40岁之间的患者占79.56%。这表明，我国系统性红斑狼疮的患者在女性在育龄期（通常15至45岁）更容易患病，这可能与雌激素的影响有关。年轻人群体中。此外，紫外线照射和吸烟都可能诱发系统性红斑狼疮的发病和复发。研究发现，吸烟者的病情通常更为严重，更容易出现肾损害。

诊断方法

诊断SLE通常需要综合多方面的信息，主要包括：

临床评估：医生会询问病史和症状，评估身体的多个系统。

实验室检查：常用的血液检测包括抗核抗体（ANA）和抗双链DNA抗体，这些可以帮助判断疾病是否存在及其严重程度。

影像学检查：如超声、CT或MRI，用来评估内脏器官的损伤情况。

治疗方法

虽然SLE目前没有治愈的方法，但可以通过治疗有效控制病情。常见的治疗方法有：

抗炎药物：如非甾体抗炎药（NSAIDs）和糖皮质激素（如泼尼松），用来减轻炎症和疼痛。

免疫抑制剂：如环磷酰胺、甲氨蝶呤等，帮助抑制免疫系统的过度反应。

生物制剂：如贝利木单抗（Belimumab），这些新药针对特定的免疫通路，提供更精准的治疗。

生活方式调整：患者应避免阳光直射、保持健康饮食、进行适度运动，并定期检查身体状况。

结语

系统性红斑狼疮是一种复杂且严重的疾病，对患者生活质量有着深远的影响。了解SLE的症状、原因和治疗方法，可以帮助患者更好地管理疾病。及时的诊断和规范的治疗非常重要。如果您或身边的人出现 ①消瘦；②乏力；③关节和肌肉疼痛；④脱发；⑤口腔溃疡；⑥发热；⑦淋巴结肿痛；⑧出现皮疹这 这些相关症状， 需要警惕，请及时就医，获得专业的帮助和支持。关注健康，从了解开始。