“来时泡在妈妈羊水里，走时泡在妈妈泪水里！”近日，备受网友关注的2岁尿毒症宝宝舒浩然去世，引发众多网友关注。

浩然从1岁开始透析，被网友称为“最小尿毒症宝宝”，记录其治疗经历的视频在网上广为传播，无数网友被这个顽强的小生命所牵动，既为他的病情揪心不已，又被他与病魔抗争的坚强所感动。

▲浩然

6月18日晚，浩然妈妈罗女士告诉红星新闻记者，浩然于6月16日在去治疗的路上离世，“宝宝从1岁开始到离开，进行了1年2个月的透析，其间经历三次生死，这一次却没能留住他。”目前，浩然的遗体已火化。6月19日，罗女士计划去给浩然注销户口。

浩然离世后，罗女士悲伤地写道：“2023.03.28，呱呱坠地来我怀里；2025.06.16，在我怀里永远长眠了。你来一时，我念一世，记得多来梦里看看妈妈。”

孩子出生三个月

确诊“先天性肾病综合征”

“致所有关心浩然的朋友——他去另一个世界了，感谢大家的帮助，我没能留住他……这是我最后一次抱你，离开妈妈已经第三天了，妈妈找不到你，妈妈想跟你说说话。”

6月18日，罗女士在社交平台发布了浩然去世的消息，网友们纷纷留言：“他终于可以安安稳稳地睡着了，不用插管子，不用打不完的针，吃不完的药…… ”“好难受！那天看你在车站去广州的视频都坐在车上乖乖的，怎么突然就离开了。”

由于病痛折磨，浩然离开时比同龄宝宝瘦小很多。罗女士介绍，她是重庆人，丈夫是湖南人，他们在浙江宁波就业，“孕期产检没有查出问题，他来人间这一趟受苦了。”

▲浩然出生时

2023年，浩然带着全家人的期盼出生，当时罗女士在社交平台分享了这一珍贵时刻：“好消息！历时十个月的孕达快递，终于在2023年3月28日6时55分送达，舒氏制造、罗氏出品，寄出时113斤，到货146斤，除去包装五斤九两。”

“浩然2个月大时发烧，去医院未查出明确病因。”罗女士说，2023年5月至6月，浩然在浙江大学医学院附属儿童医院做了基因检测，确诊为“先天性肾病综合征”。医生介绍，这是一种遗传因素导致的肾脏疾病，与基因突变有关。

罗女士深知此病无法根治，有人劝她和丈夫放弃孩子生二胎。但她最终决定：“哪怕只有万分之一的希望，也要拼尽全力不放弃。”

不会自主排尿

从1岁开始，每天都要透析

浩然11个月大时，出现肾衰竭伴抽搐。“医生说情况危急，诊断为急性肾衰竭，肌酐高、无尿，要进行血透。”罗女士回忆，2024年3月，浩然在浙江省宁波市妇女儿童医院ICU治疗了9天。3月11日，因病情危重转院至上海市复旦附属儿科医院治疗。

有一次，罗女士去ICU探视，发现浩然一下子瘦了，“我第一眼都没能认出他来，他看着我，我心疼又自责。我跟他说咱们要加油，你已经很棒了。我摸摸他，满是心疼……”

“在上海住了一个月的监护室，孩子才得以脱险，转到普通病房，其间一直在做血液透析，孩子太小承受不了，后来医生建议改用腹膜透析。”罗女士介绍，转出监护室当天恰逢浩然一周岁，几天后完成腹膜透析管路置入。

▲浩然在医院治疗

“从1岁到宝宝离开，进行了1年2个月的透析。很多医生说，这是他们接诊过的最小尿毒症宝宝。”罗女士介绍，浩然不会自主排尿，在家也需要进行透析，“每天要持续十四五个小时。”看着被病痛折磨的儿子，她心疼落泪：“要是能替孩子受罪该多好。”

罗女士将浩然治疗透析的视频发在社交平台，引发了很多网友关注。“网友捐了20多万元，很谢谢他们。这正好填补了在监护室治疗的费用，让孩子有了活下去的希望。”

浩然生病后，爸爸舒先生买了一辆二手车跑网约车。“孩子总住院，得随时能赶去，别的工作时间不自由。”他靠跑车挣治疗费，妻子带孩子辗转各地医院，夫妻俩用不同方式为孩子撑起希望。“孩子生病以来，花了40多万元，现在还欠20多万元。”

今年6月，宁波大学附属妇女儿童医院出具的检验报告单显示，浩然临床诊断为：尿毒症+肾脏透析状态。罗女士说，浩然的求生欲望很强，但他没能等到肾移植，“我们也在到处想办法，但他的身体已经到极限了。”

▲浩然

去广州治疗的路上

孩子在妈妈的怀里去世

6月16日，罗女士计划带着浩然去广州治疗。“去之前几天，他就吃不下东西，身体很弱。平时，他一直是奶奶带着睡的，走的前一天，他从他的卧室一直望向我们的卧室。我去把他接过来一起睡，他就不闹了。”

16日早上，舒先生送母子俩上高铁。“上车一个小时不到，他就走了。在高铁上，他突然吐了，嘴里没有异物，也没有被呛到，吐完人就软了，没有给我一点挽留他的机会。”罗女士抱着孩子痛哭，“或许这是他自己的选择。”

说起浩然，罗女士满是心疼：“他真的很乖，这一年来自己吃药不用喂。他那么小，本该是不懂事的，但身上那根管子他从来都不碰；大人忙事情时，他就一个人待着，不乱跑也不哭闹；因肾衰竭影响发育，他还不会说话，走路也不稳。”

罗女士回忆，孩子生前看到别的小孩玩遥控车很开心，她一直想给孩子买一辆，却因奔波治病、想着省钱而搁置，那辆没买的遥控车成了她心中永远的遗憾。“他太苦了，从来到这个世上就一直在受罪，在打针吃药，跑各个医院，没有享过一天福。是我对不起他，希望他下辈子不用再受病痛折磨，有疼他的爸妈。”

“宝宝经历了三次生死，这一次却没能留住他。”罗女士哽咽着说：“这么多人一直帮他、牵挂他，是我没把他留住，可能这次他真的坚持不下去了。目前，浩然的遗体已火化，“孩子太小了，殡仪馆说没有骨灰，什么都没给我留下，真的很难过。”

浩然离开已经4天了，罗女士沉浸在悲痛之中，“现在我都不敢相信他真的离开我了，明明是我带着他出门的，却是我一个人回家……”

红星新闻记者 江龙 受访者供图

编辑 潘莉 责编 官莉